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Unbekannte Krankheit HAE
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ZurückEs gibt viele Krankheiten, von denen man noch nie etwas gehört hat. Dazu gehört auch das Hereditäre Angioödem, kurz HAE. Dabei handelt es sich um eine Erbkrankheit, bei der das Hirn, die Nieren oder andere Organe anschwellen, was lebensgefährlich sein kann. Oft wird HAE aber nicht erkannt, sondern mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Eine Betroffene dieser Krankheit ist Jutta Kohaut aus Frankfurt. Sie ist jahrelang von Arzt zu Arzt gelaufen, ohne dass man ihr helfen konnte. Mit unserem Reporter Rafael Fleischmann hat sie über ihren langen Leidensweg gesprochen.
Wissenwertes rund um HAE:
Was ist die Ursache?
Die Ursache für die Krankheit ist ein genetischer Defekt, der zu einem Mangel an C1-Esterasehemmer führt. Dabei stellt der Körper entweder zu wenig dieses Protein her (Typ 1-HAE) oder es ist nicht funktionsfähig (Typ2-HAE). Dieser Mangel oder das Fehlen des Proteins führen dazu, dass es, vor allem nach Verletzungen, zu Reaktionen im Körper kommen kann, die ansonsten verhindert würden.
Wie äußert sich die Krankheit?
Durch den Proteinmangel tritt vermehrt Flüssigkeit aus den Gefäßen aus und geht ins Gewebe über, was zu Ödemen (Schwellungen) führen kann. Gleichzeitig werden die Gefäße erweitert, wodurch Kontraktionen ausgelöst werden, die Krämpfe und Schmerzen verursachen. Betroffen von den auftretenden Schwellungen sind die Haut, Schleimhäute und innere Organe, was unter Umständen lebensbedrohlich sein kann.
Welche Therapie gibt es?
Es gibt verschiedene Behandlungsmethoden, wobei unterschieden wird zwischen der Langzeit- und der Kurzzeitprophylaxe sowie der Behandlung akuter Attacken. Allerdings beinhalten alle Behandlungen das Verabreichen von C1-INH-Konzentrat. C1 Inh. Konzentrat wird aus Plasma hergestellt und ersetzt das im Körper fehlende bzw. funktionsunfähige Protein.
Bei der Behandlungsform der Langzeitprophylaxe ist für Patienten, bei denen die Attacken mindestens einmal pro Monat auftreten oder die ein hohes Risiko für Kehlkopf-Ödeme besitzen. Hierbei wird ein C1-INH-Konzentrat verabreicht.
Die Kurzzeitprophylaxe dient normalerweise zur Behandlung vor einer Operation. In Deutschland wird hierfür C1-INH-Konzentrat 1-1½ Stunden vor dem Eingriff gegeben.
Ziel der Akuttherapie ist es, die Ödementwicklung so rasch wie möglich zu stoppen, was insbesondere bei den Attacken im Kehlkopfbereich lebensrettend sein kann. Mittel der ersten Wahl ist in Deutschland meist ein C1-INH-Konzentrat aus Spenderblut, das intravenös gegeben werden muss.
Kontakt für Betroffene zur Selbsthilfegruppe, der HAE-Vereinigung:
Lucia Schauf
Mühlenstraße 42c
D-52457 Aldenhoven
Tel.: 02464/ 90 87 87
Fax: 02464/ 90 87 88
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