Tag der seltenen Krankheiten: Zwei Schwestern leiden unter variablem Immundefektsyndrom

Am 28.02.2019 veröffentlicht

Vier Millionen Menschen leiden an seltenen Krankheiten, doch bis Betroffene eine Diagnose bekommen, rennen sie oft jahrelang von Arzt zu Arzt. Am heutigen Tag der seltenen Krankheiten haben wir mit Hannah und ihrer Schwester Marie aus Idstein gesprochen, denn beide haben das variable Immundefektsyndrom CVID. Wie sich das auf ihr Leben auswirkt, haben sie unserer Reporterin Hülya Deyneli erzählt.

Immer wieder wurden sie krank, immer wieder wussten die Ärzte nicht, was die Ursache war: Hannah und Marie sind Schwestern und leiden beide unter CVID, dem variablen Immundefektsyndrom. Die Krankheit ist genetisch bedingt und bleibt in 90 Prozent der Fälle unentdeckt. Den beiden Schwestern fehlen lebensnotwendige Antikörper, sogenannte Immunglobuline. Deshalb ist die Infektionsgefahr besonders hoch. Beide machen eine Infusionstherapie, bei der die fehlenden Antikörper dem Körper zugeführt werden. Und obwohl die Krankheit Hannah und Marie ein Leben lang begleiten wird, steht für sie fest: "Solange meine Schwester an meiner Seite ist, bin ich stark."

Sie leiden auch unter einem angeborenen Immundefekt? Betroffene können sich auf der Internetseite der dsai (Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.) informieren und untereinander austauschen. 

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