"Ich lebe jeden Tag als wärs mein letzter": Zwillinge leben in ständiger Angst vor Krebs

Am 30.04.2019 veröffentlicht

Mit dem Begriff "Li-Fraumeni-Syndrom" können wohl die wenigsten etwas anfangen. Diese seltene Erkrankung beherrscht allerdings das komplette Leben der beiden Zwillingsschwestern Alexandra Nibler-Marquart und Stefanie Kraus. 50 Prozent der Li-Fraumeni-Betroffenen bekommen bis zu ihrem 50. Lebensjahr Krebs.

Die beiden heute 32-jährigen Schwestern aus Südhessen erkrankten bereits in ihren 20ern an Brustkrebs. Nicht zuletzt dadurch bemerkten sie, dass der frühe Ausbruch der Erkrankung kein Zufall gewesen sein kann. Auch in der Familie der Schwestern gab es bereits viele Fälle von Krebserkrankungen. Schließlich wurde ihnen das sogenannte "Li-Fraumeni-Syndrom" diagnostiziert. Der dadurch hervorgerufene Gendefekt sorgt dafür, dass Krebs mit einer sehr viel höheren Wahrscheinlichkeit ausbrechen kann als üblich.

Laut Prof. Dr. Christian Kratz, dem Leiter der Kinderkrebsklinik der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Vorsitzenden der "Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland", werde man mit der Krankheit grundsätzlich gesund geboren und erlebe keine äußere Veränderung. An dem sogenannten Gen TP53 liegt allerdings ein Defekt vor. Dieses ist üblicherweise dafür zuständig, Krebs zu unterdrücken. Bis zum 18. Lebensjahr breche schon bei 40 Prozent der Betroffenen eine Krebserkrankung aus. "Im Laufe des Lebens letztlich dann bei allen und oft auch mehrfach", so Kratz.

Nicht unterkriegen lassen

Heute geht es Alexandra und Stefanie gut. Sie vernetzen sich mit anderen Betroffenen über die sogenannte "Li-Fraumeni-Syndrome-Association Deutschland". Wichtig sei es, Aufmerksamkeit für diese Erkrankung zu schaffen, damit alle Ärzte sie schnell und zielsicher diagnostizieren können.

"Mein Motto ist, ich lebe jeden Tag als wäre er mein letzter", sagt Stefanie Kraus. Sie lebe durch die Erkrankung sehr viel bewusster, sei aktiver und ließe sich eher mal auf verrückte Sachen ein. Außerdem schreibt die 32-Jährige bereits seit acht Jahren an einem Buch zu ihrer Leidensgeschichte, das sie veröffentlichen möchte um anderen Betroffenen Mut zu machen.

Mehr Informationen und Hilfe für Betroffene

Die Li-Fraumeni-Syndrome-Association geht davon aus, dass etwa 16.000 Menschen in Deutschland von dem Syndrom betroffen sind. Menschen die Hilfe und Beratung brauchen, können sich mehr Informationen auf der Homepage der LFSA besorgen. Mehr Informationen zu genetischen Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko gibt es auf der Webseite des  Kresbprädispositionsregisters.

Unser Reporter Benjamin Holler hat die beiden Zwillinge getroffen. 

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